Nå har Emily endret sin bloggadresse til følgende:
http://lillegullemily.blogg.no/
Fra og med 16. november kommer det innlegg der. Denne eksisterende bloggen vil sakte men sikkert bli flyttet over til blogg.no
Håper dere trofaste følgere blir med «over» til den nye siden, og at bloggen blir enda bedre og ikke minst lettere å like, dele og kommentere.
God klem fra Emily og meg!
…Anita! Gratulerer Anita! Rebecca og jeg foretok akkurat trekning og det var ekstra gøy at ei av Emily`s lengste trofaste bloggfølgere Anita vant ❤
Tusen takk til Epleskrinet for at dere ga ut en giveaway til Emily`s blogg!
Anita kan da velge ut et valgfritt antrekk fra kolleksjonen deres HER
En god fredagskveld til alle Emily`s følgere!
I går og i dag er vi i Asker på foreldresamling i regi av Kompetansesenteret for Sjeldne Epilepsirelaterte Diagnoser. Vi er representert fra de sjeldneste diagnosene de har ansvaret for, og vi er hovedsakelig fra Aicardi og MPEI.
Det er utrolige gode og spennende forelesere, vi har hatt gruppesamtaler, info/foredrag av leger, masse god mat og ikke minst mange gode samtaler med andre foreldre i lignende situasjon. Det er også ekstra kos at vi fikk reise begge to, godt å være sammen her 🙂
Nå ser vi frem til dag 2, og spesielt til temaet «Hverdagsliv og ventesorg». (Som for øvrig kan leses mer om på toppen av bloggen)
Og takket være Emily så fikk jeg styrke og mot til å holde brukerinnlegg i går, noe jeg ble spurt om for en stund siden men som ble til de siste timer før samlingen ❤
Med fokus på at Emily og mange av våre annerledes barn har et rikt liv. Å takle det livet vi har fått. Å se barnet bak diagnosen og det å se mulighetene og ikke begrensningene.
En ekstra tanke og savn går til Emily i dag, og ønsker henne lykke til på «Bli`med dansen» som hun skal være med på i barnehagen i dag. Hun har til og med fått egen koreografi!
Husk giveaway fra Epleskrinet som blir trukket i kveld, se innlegg fra tirsdag! For de som ikke er på fb, og som sliter med å last inn kommentar her på bloggen, så fungerer også mail aaslona@gmail.com (står også på forsiden) Lykke til!
En god fredag til alle Emily`s følgere!
(Sliter med opplastning av bilder men det blir oppdatert i kveld når hjemme)
I morges fikk Emily endelig tatt den årlige influensavaksinen. Siden hun har litt forkjølet og pjusk her tidligere så måtte vi vente. Da vaksinen ble satt så satt hun i pandastolen på lab’en og det gikk så fint! Hun kom ikke med et kny, bare litt undrende i blikket og lurte på om vi ikke skulle slippe hendene snart ☺
Nå koser hun seg i barnehagen med musikk terapi og masse annet gøy! Mor skal kose seg på sin fri-onsdag med papirarbeid et par timer før Victoria skal hentes på skolen.
En god dag til alle Emily’s følgere!
Lillegull har vært litt aktiv på garderobe-fronten i det siste igjen! Vårt hovedmål med Emily`s blogg er jo å gjøre den mer kjent for å skape både informasjon, interesse og åpenhet om det å ha et annerledes barn. Å gi håp og styrke, tips og råd, erfaringer på godt og vondt og sist men ikke minst: vise at barn som Emily tross alt har et rikt liv!
Så nå har vi inngått et aldri så lite samarbeid med Epleskrinet som stiller med en giveaway.
Epleskrinet har utrolig mye fint, herlige og litt annerledes barneklær 0-16 år enn fra de vanlige butikkene. I tillegg har de også dameklær.
De ønsker å gi bort et valgfritt plagg fra Mini A Ture Kolleksjonen!
Her finnes det alt fra bodyer til utedresser 🙂
Så den heldige vinneren kan velge et plagg HER
Er ikke denne vinterjakka herlig? En av mange plagg å velge mellom
Hva du må gjøre? Lik, del og kommenter. Dobbel vinnersjanse om man kommenterer både på bloggen og facebook.
Vi trekker en heldig vinner fredag 13. kveld.
Lykke til!
Må bare dele denne herlige bilde-collage fra avlaster Nina som Emily var hos i helgen 🙂 Her var de på skihytta igår søndag formiddag 🙂 Emily var i stor-form! Masse action og bein og armer i ett! Masse go`lyder.
Hun elsker høsten med blader, vind og frisk luft! Superaktiv i vogna, som kan være en prøvelse for både fotografering og stabilitet..Hun kan nemlig «lett» tippe i denne solide vogna også.
Tips om en robust jogge/tur vogn til skog og mark taes imot med stor interesse og takk!
Så er Emily`s nye skinn-ortoser til føttene ferdig i produksjonen! Disse ligger det mange ortopediske timer bak! Et avstøp og tilmåling på forhånd, og prøving på Emily`s føtter halvveis i prosessen for et par uker siden. Og her ser dere det ferdige produktet 🙂 De er endel høyere enn de hun nå hadde sist. Denne gang i skinn (sist var de i silikon) innvendig, i den herligste mykeste rosafargen! Utenpå er det hard plast.
Disse må hun ha på seg når hun står daglig i ståstativet. Hun har en tendens til å vri foten, selv med ortoser og stropper. Det kan på sikt gi litt uheldig påvirkning slik at vi håper at med disse ortoser samt daglige tøyninger vil opprettholde den fine muskulaturen og myke føtter med «rett vinkling» som hun pr. i dag har 🙂
Og de nye ortosener er selvsagt med de vakreste sommerfugler!
En fin kveld til alle Emily`s følgere ❤
Det har vært en herlig helg. En god blanding med tid med bl.a. jentene, venninnebesøk med overnatting hos Victoria, besøk hos Ofa, rydding/vask inne og høst-rydding ute, avlastning men også tid med Emily. Avslutningen på helga ble en herlig flere-retters-middag hos gode venner vi ble kjent med på Solgården i sommer. Gjensynsglede mellom Victoria og sin venninne der. Begge søstre som har søsken med spesielle behov. Og andre store søsken. Hvor storesøster også ble ei kjær venninne med Nikita. Vi delte så mye-på så kort tid på Solgården.
Det er rart hvordan man blir fort kjent med andre foreldre i samme situasjon. Man «hopper liksom over» de «basic-get to know eachother» konseptet. Man er liksom litt kjent med en gang. Før man i det hele tatt virkelig er kjent! Vanskelig å forklare, men tipper de fleste i vår situasjon forstår akkurat hva jeg mener ❤
Lørdagskveld hos ofa – mange tanker… Han har blitt veldig «gammel» siste par uker, trett og litt «mett av dage» iblant ❤
Emily kom akkurat hjem fra avlastning i tide til å være med oss på denne herlige middagen i dag søndag. Mimmi skulle også egentlig vært med, men hun har vært syk de siste par ukene. Endelig på bedringens vei, sender henne fortstatt gode bedringstanker ❤ Emily koser seg heldigvis også på nye steder. Hun er jo så sosial av seg, og det er vi veldig glade for!
Og på lørdagen storkoste Emily seg på en ekstra musikksamling! Vi lånte henne noen timer fra avlastning ❤ Hun og kameraten hennes fra barnehagen tidligere (men han er noen år eldre og går på skolen nå) hadde en egen tilrettelagt musikkopplærings-dag isammen! Det var veldig kos for både barna, oss foreldre og musikklæreren!
Det ble 3 herlige timer, med masse sang, lyder, musikk i alle former, lek, latter, smil, ballonger, bjellekrans, trommer, piano, vind, «gjemsel», gynging, fallskjerm. For å nevne noe av alt vi var innom… Og en pause med kake og kaffe 🙂
En herlig innholdsrik helg! Nå er Emily hjemme noen dager igjen etter mye avlastning siste uken. Godt det, men også utrolig godt å være samlet igjen her hjemme ❤
Herlige høstdager!
Litt lenge siden sist men alt vel hos Emily. Forkjølelsen gikk like fort som den kom ☺ Hun hadde supre dager i helga hjemme med storesøstrene Rebecca og Victoria.
Det er et stort ansvar Rebecca tok på seg, hun tok det på strak arm tross utfordringer i siste minutter før vi reiste til Liverpool… Med slim,oppkast,full vask rullestol med alt det medfører av demontering og montering i etterkant…Feber fikk hun også, slik at fredagen var klart tøff. Det var planleggingsdag i barnehagen.
Resten av helgen kom seg og alt gikk såååå fint! Halloween fikk de feiret også ☺ Vi storkoste oss i Liverpool med gode venner,man vet jo ikke hvor godt man har det før man er hjemme igjen. ..
Men uansett, borte bra men hjemme best! Emily har i tillegg vært noen dager på Tua, men i dag ble vi samlet igjen. Godt! En herlig stund på musikk timen i ettermiddag. HVERDAGSLYKKE🍁
Sjekk ut de fine varmehjelpemidlene Emily har fått! Vi søkte på de første gang i fjor til hjelpemiddelsentralen men fikk avslag. Så fikk vi legen til å skrive ny lege-erklæring og vips med de rette ordene fra både legen og meg så gikk det endelig gjennom. Heldigvis fikk jeg sendt avgårde søknaden tidlig i høst, slik at vi rakk å få dem i god tid før kulda setter virkelig inn 🙂
Når noen i fagmiljøet spurte meg: «Men blir hun kald da? Vi må nok «bevise» at hun blir kald når hun er ute vinterstid over en lengre periode først»
Slike utsagn motiverer ikke akkurat til å søke…Derfor gikk det et par år før jeg kontaktet leverandøren igjen for tilbud.
Om ikke multifunksjonshemmede, som verken kan sitte, krabbe, stå eller gå, om ikke de kan kvalifisere for slike hjelpemidler som faktisk er godkjent som et hjelpemiddel, hvem kan da kvalifisere «bedre?»
Det sier seg vel selv at ei jente som ikke springer rundt blir kald på sine føtter om hun er lenge ute i kulda, det er begrenset hvor mange lag ullsokker man kan ha på… For ikke å snakke om at det blåser igjennom og at annet av vindtrekk/sko bare faller av. Om man ikke sitter i pose, noe hun såklart ofte gjør, men iblant er det godt for henne å være litt «fri» med beina også!
Men Emily har blitt godt over 5 år, det er snart vinter med kulde, is og snø igjen. Vi håper at kjelken blir flittig brukt i år også, og gode varmehjelpemidler vil hjelpe til at Emily kan være ute litt lengre enn vanlig. Til slutt om denne saken så vil jeg igjen ytre at det er jo bare fantastisk med alle hjelpemidler barn som Emily kan søke på!! Og det helt gratis stort sett. Vi betaler skatt med glede etter at vi har sett hvor store summer det faktisk er snakk om…Hjelpemidler er DYRT! Takknemlig for at vi bor i Norge, og at vi har så gode ordninger. Vi er flinke til å klage, men det er bare luksus-klaging…
Hun har fått kule rosa votter, røde strømper og rosa «kjempe-thermo»støvler». (På sistnevnte fikk hun veldig store føtter hi hi!)
Under ser dere bildet av thermo-støvelen med frottèsokk inni, og med batteripakken synlig. Denne lades i forkant med en batteripakke/strømladerkontakt. Det er en liten hendig lomme på sokkene hvor man oppbevarer batteripakken under bruk. Mens jeg har blogget her nå så har jeg skrudd alle tre varmehjelpemidlene på, og det gikk ikke lang tid før det var god varme i de. Fantastisk! Gleder meg til å sende med Emily dette i barnehagen på kalde dager som sikkert kommer snart 🙂 Føttene har jo vært spesielt et evig problem. Hun må ha ull helt innerst, om hun har bomulls strømpebukse med ullsokker over, er hun garantert kald på føttene når man sjekker. Selv om det ikke er så kaldt. Nå blir det farvel til kalde føtter!
Har noen av dere med barn med spesielle behov erfaring med disse eller andre varmehjelpemidler? Tar gjerne imot tips, råd og brukererfaringer som vanlig…Til andre med barn med spesielle behov hvor dere enda ikke har dette, men ser behovet, spør meg gjerne så kan jeg kanskje bidra til søknadsprosessen.
Og for ellers spesielt interesserte gå gjerne inn på MINITECH sine sider for mer info.
Da gjenstår det litt organisering i hus og hjem, og etter hvert litt pakking da mannen og jeg reiser til det store utland i morgen…English breakfast og late dager skal bli godt for kropp og sjel ❤
Tusen takk for omsorgs-og ansvarsfulle største storesøster som tar styringa her hjemme med begge de to små. Med ellers to fulle jobber og en hektisk hverdag i sitt «reise/jobbe/fri-år» er jeg stolt mor som kan overgi «skuta» her hjemme i tre dager 🙂
Tusen takk kjære Rebecca min ❤ Vet at både Lillegull og Storegull vil få en toppers helg med deg ❤
Og snart god helg til alle Emily`s følgere!
lillegullemily 